Wagonjwa wa Selimundu: Sisi ni Binadamu Kama Walivyo Binadamu Wengine

Kama binadamu wengine, wagonjwa wa selimundu wanamapangufu yao ya kibinadamu, wana mazuri yao na wanatakiwa kuishi kama watu wengine.

Dodoma. Wakati wa mahojiano maalumu na The Chanzo mapema mwezi huu wa Oktoba, Mratibu wa Huduma za Selimundu kutoka Wizara ya Afya Dk Asteria Mpoto alisema kwamba hali ya ugonjwa huo wa kurithi hapa nchini bado ni changamoto, akibainisha kwamba takribani watoto 11,000 wenye ugonjwa huo wa kupungukiwa damu mwilini huzaliwa kila mwaka nchini Tanzania.

Dk Mpoto alieleza kwamba kwa sasa Tanzania ina jumla ya wagonjwa 200,000 wa selimundu, huku Watanzania kati ya asilimia 15 na 20 wakiwa wamegundulika na vinasaba vya ugonjwa huo ambao dalili zake hazionekani mpaka mtoto afikishe umri wa miezi minne. Moja kati ya Watanzania hawa ni Arafa Salim Said, mkazi wa Dar es Salaam ambaye amekuwa akiishi na ugonjwa huu kwa kipindi cha miaka 34 ya umri wake.

Arafa, mama wa mtoto mmoja mwenye Shahada ya Uongozi wa Biashara, anajiita “shujaa wa sikoseli” kwani bado anaishi na ugonjwa huo. The Chanzo ilifanya mahojiano maalum na Arafa ambaye kwa sasa anajishughulisha na uenezaji wa elimu juu ya ugonjwa wa selimundu ili kuweza kupata mtazamo wake kuhusiana na ugonjwa huo. Na hapa, mwandishi huyo wa kitabu kinachoitwa Amana Shujaa wa Siko Seli, anaanza kwa kutueleza jinsi anavyoufahamu ugonjwa wenyewe.

Arafa Salim Said: Selimundu ni ugonjwa wa kurithi, ili mtoto apate selimundu lazima arithi vinasaba  sawa sawa kutoka kwa baba na mama. Hivyo basi, mimi katika watoto saba wa familia yetu na mimi nilirithi hivyo vinasaba na ndio maana naishi na ugonjwa wa selimundu.

The Chanzo: Wewe ni mtoto wa ngapi kuzaliwa?

Arafa Salim Said: Ni mtoto wa wa nne kuzaliwa.

The Chanzo: Kwa mtu ambaye anausikia tu ugonjwa huu, unaweza kutueleza labda mtu mwenye ugonjwa wa selimundu anakuwa na hali gani, yaani anakuwa na changamoto zipi za kiafya?

Arafa Salim Said: Sawa. Chagamoto ni nyingi lakini labda tuongelee zile ambazo zinaonekana kwa haraka. Mara nyingi changamoto kubwa ni maumivu. Na nikiongelea maumivu namaanisha maumivu ya viungo. Yaani, ukianza kuumwa  unaanza kuumwa viungo. Unaweza ukajikuta unaumwa mwili mzima.

Changamoto nyingine ni upungufu wa damu wa mara kwa mara. Yaani, mara kwa mara tunakuwa tunahitaji damu. Yaani ndo ile wanaita Anemia [upungufu wa damu mwlini]. Mara nyingi tunapata hiyo ya upungufu wa damu.

Lakini pia, kuna kitu kinaitwa kiharusi au stroke. Kwa sababu, tunavyojua selimundu ni ugonjwa wa damu. Kwa hiyo, damu inazunguka sehemu yeyote na  ili upate hizi changamoto maana yake kutakuwa kuna sehemu zile seli zimejikunja, [ambapo] damu haipiti vizuri ndo unaweza ukaanza kupata maumivu. Kwa hiyo, ndo pale unaweza kuanza kuumwa mguu au ukaanza kuumwa kichwa. Yaani, kitu chochote [mwilini mwako] kinaweza kikaanza kuuma.

Lakini pia, kuna kupata matatizo katika nyonga. Inaweza nyonga yako ikaanza kulika ukahitaji kufanyiwa upasuaji. Hizo ndiyo changamoto ambazo zipo. Changamoto zipo nyingi sana lakini hizi ni baadhi. Lakini pia, selimundu inaweza ikakupelekea ukakosa kuona, yaani tatizo la macho, lakini pia inaweza ikakuharibu masikio. Tunao watu ambao wamepata ulemavu kutokana na kuugua selimundu.

The Chanzo: Kuna changamoto gani za kipekee ambazo unadhani watu wenye ugonjwa wa selimundu wanapitia Tanzania, na ambazo watu wengine wanaweza kuwa hawazipati?

Arafa Salim Said:  Sawa. Kikubwa, ukiondoa changamoto ya ugonjwa wenyewe, kikubwa ni kwa sisi ambao tumezaliwa huku mijini tuna urahisi mkubwa wa kupata huduma [za matibabu] ule muda ambao tunauhitaji, sijui unanielewa?

The Chanzo: Ndiyo.

Arafa Salim Said: Lakini ukiangalia kwa wale labda ambao wako mbali [na miji] kwanza wao tu mpaka wagundulike kama wana huu ugonjwa inachukua muda kidogo. Halafu pia, ili waweze kupata huduma inabidi watembee umbali mrefu zaidi ili kuja kupata hizi huduma. Hii ni changamoto kubwa sana kwetu sisi.

Kwa sababu, kama nilivyosema, ugonjwa wa selimundu unakuja na maumivu makali sana. Una changamoto nyingi. Halafu, ili uweze kupata stahiki ya matibabu, inabidi utembee umbali mrefu sana. Kwa hiyo, hii ni changamoto kubwa.

The Chanzo: Unadhani ni imani gani potofu zinazohusiana na ugonjwa wa selimundu ambazo baadhi ya watu wanaziamini na unadhani hiyo inaathiri vipi juhudi za kukabiliana na ugonjwa huu nchini Tanzania?

Arafa Salim Said: Kwanza sasa hivi naweza nikasema kidogo watu wameweza kuona nuru, kidogo mtu ukimuongelesha kuhusu selimundu anaelewa. [Utasikia anasema], “Aah ni ule ugonjwa wa upungufu wa damu.”

Si kama mwanzo ilivyokuwa. Wengi walikuwa wanafikiria ni ugonjwa ambao [mtu anaupata kwa] kutupiwa jini au labda ulikosea kitu ndio maana umepata huo ugonjwa. Kwa sababu, [huu ugonjwa] unakuja na maumivu makali halafu watoto wengi walikuwa wanapungukiwa damu.

Kwanza, watu walikuwa hawaelewi huu ugonjwa unapatikana vipi. Hiyo moja. Mbili pia, [watu] walikuwa hawaelewi watu wanaoishi na huu ugonjwa ni binadamu kama binadamu wengine, [kwamba] wana mapangufu yao [ya kibinadamu], wana mazuri yao [na] wanatakiwa kuishi kama watu wengine.

The Chanzo: Na ni kwa kiwango gani unadhani imani hizi potofu zinawaathiri watu wanaoishi na ugonjwa wa selimundu Tanzania?

Arafa Salim Said: Kwa sababu [watu] wengi wanafikiria mgonjwa wa selimundu hana nguvu au ni mtu dhaifu, kwa hiyo, utasikia [watu wengine wanasema], “Aah, wewe una selimundu, wewe tulia hapo usifanye kitu hicho.” Jambo ambalo siyo kweli.

Mimi niache nijaribu mwenyewe halafu nitasema jamani nahitaji msaada katika hili. [Nitasema] hiki na hiki naweza nikafanya, naomba nisaidie [hiki]. Kwa sababu, tayari nitakuwa nimesha jaribu. Lakini hiyo ya unyanyapaa wa kusema, “Ooh usifanye hiki, usifanye hiki” yaani isiwepo kwa sababu, kama nilivyosema mwanzo, wagonjwa wa selimundu ni kama binadamu wengine.

The Chanzo: Kuna uzoefu gani wewe binafsi umewahi kupitia na ambao hautokuja kusahau ambao unadhani ulitokana na hali yako ya kuwa mgonjwa wa selimundu?

Arafa Salim Said: Nahisi toka ninakuwa kila nilichokipitia mimi nilihakikisha nakigeuza kuwa chanya. Watu wakisema siwezi, mimi ninasema naweza. Wakisema usiende kule huwezi, mimi nasema nitaenda na nitaweza. Yaani kama hivyo. Kwa sababu, kulikuwa na dhana potofu ambazo zinasema huwezi kufikisha miaka 16 ukabalehe. Ukibalehe unaweza ukafa.

Nikapita hiyo hatua. Kwa hiyo, kwenda shule, wakisema, “Aaah, kwa nini unajihangaisha, kesho kutwa tu unakufa?” Nikasema hapana. Mimi ninavyojua kila mmoja wetu atakufa. Kwa hiyo, kama na mimi siku yangu itakuwa imefika nitakufa.

Ikaja katika mahusiano, watu wakawa wananiambia, “Huruhusiwi kuwa na mahusiano kwa sababu ukifanya lile tendo [la kujamiiana] unaweza ukafa.” Mimi nikapata mchumba. Sasa hivi ni mama. Kwa hiyo, hilo tendo linafanyika tu.

Ndiyo maana na mimi niko hapa kuhakikisha naeleimisha watu wengi zaidi kuelewa kuhusu selimundu kupitia simulizi yangu ya maisha kama hivi ninavyokuhadithia.

The Chanzo: Unatathmini vipi hali ya upatikanaji wa huduma za afya kwa watu wanaoishi na ugonjwa wa selimundu Tanzania?

Arafa Salim Said: Kama nilivyokuambia, sisi tuliopo huku mjini tunapata huduma kiurahisi na kwa muda wowote. Lakini kwa wenzetu ambao wako mbali na miji,  [upatikanaji wa matibabu kwao] bado ni changamoto.

The Chanzo: Kama kungekuwa na kitu kimoja ambacho ungependa kuiambia jamii kuhusiana na ugonjwa wa selimundu, ungewaambia kitu gani?

Arafa Salim Said: Kikubwa kwanza jamii ielewe kuwa selimundu ni ugonjwa wa kurithi, ili uwe na  ugonjwa wa selimundu lazima urithi kutoka kwa wazazi wako.

Hivyo basi, ni muhimu sana sisi kupima afya zetu kabla hatujaanza familia, tukajua tumebeba vinasaba gani mapema. Lakini kama tayari tuko kwenye familia, siyo mbaya unapopata tu mtoto wako basi mpime.

Sasa hivi tunachokisisitiza ni kwamba vijana kabla ya kuanzisha familia basi tupime na kuelewa vinasaba vyetu ili tuweze kuvuka mduara wa selimundu.

The Chanzo: Ungetamani kuona nini kinafanyika nchini na Tanzania na Serikali na wadau wengine katika kuongeza juhudi za kukabiliana na ugonjwa huu wa selimundu?

Arafa Salim Said: Kikubwa ninachotamani kuona ni kila Mtanzania anavitambua vinasaba vyake. Lakini pia kwa Serikali, kuhakikisha hizi kliniki [za wagonjwa wa selimundu] zinapatikana kila sehemu [nchini Tanzania].

Lakini pia, upatikanaji wa vipimo vya selimundu vipatikane kwa urahisi. Kwa hiyo, mtu akitaka kupima tu ajue ni wapi anakwenda kupima na kupata huduma kirahisi na kujua vinasaba vyake.

Lakini  pia, upatikanaji wa dawa kwa jamii nzima uwe wa rahisi. Dawa zote za muhimu zipatikane kwa wengi na kwa bei nafuu. Hii itasaidia sana katika mapambano dhidi ya ugonjwa huu.

Jackline Kuwanda ni mwandishi wa The Chanzo kutoka mkoani Dodoma. Unaweza kumfikia kupitia jackline@thechanzo.com. Kama una maoni yoyote kuhusiana na habari hii pia unaweza kuwasiliana na wahariri wetu kupitia editor@thechanzo.com

Jackline Kuwanda

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

The Chanzo Black@300x

The Chanzo Initiative exists at the interface between advocacy and journalism. It is founded to uplift the voices of the underreported, vulnerable, and marginalized communities in Tanzania with the goal to make Tanzania the best place to live for everyone regardless of class, creed, sexual orientation and nationality.

Subscribe to Our Newsletter

The Chanzo Initiative, 2022 © All Rights Reserved